Le rétinoblastome

Les groupes d'anciens patients

Chez Rétinostop, il existe 2 groupes d’anciens malades (Nommés RARE : Rétinostop Ados/Adultes ayant eu un Rétinoblastome dans l’Enfance) se réunissant pour échanger sur des sujets divers dans une ambiance conviviale.

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Groupe RARE Adulte

Groupe RARE Adulte

Ce groupe rassemble les anciens patients devenus adultes souhaitant partager des sources d’intérêt, questionnements.

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Groupe RARE Junior

Groupe RARE Junior

RARE Junior est une communauté de jeunes/ados ayant eu un rétinoblastome dans l’enfance (à partir de 14-15ans) souhaitant échanger et partager.

Risques génétiques et prévention

Comme expliqué sur la section qui lui est réservée, le rétinoblastome, comme toute tumeur, se développe à partir d’une cellule dans laquelle se sont accumulées des altérations génétiques.

S’il s’avère être potentiellement destructeur, c’est également l’un des rares cancers à avoir un taux de guérison très positif s’il est traité à temps.

Dans cette partie, nous attirerons votre attention sur les différentes questions autour de la vie après s’être libéré de la maladie.

Bébé sur genoux d'homme avec livre

Anticiper et faire tomber les barrières

Scolarité

Scolarité

Tous à l’école est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.

Il publie une fiche très détaillée et complète sur l’élève ayant eu un rétinoblastome.

Permis de conduire

Permis de conduire

Le permis de conduire est très normé et règlementé, d’autant plus pour les personnes atteintes de dommages à la vision.

Ce n’est en revanche pas un impossible, et les liens d’informations officielles ci-dessus devraient vous aider à en saisir les enjeux.

Emprunt et cancer

Emprunt et cancer

Emprunter avec une condition de santé particulière n’est pas chose facile, et le regard des banques n’est pas toujours très bienveillant.

Heureusement, il existe des dispositifs permettant de recourir à ces services, peu importe qui l’on est.

Petit dejeuner en famille

Le handicap suite au rétinoblastome

Guide Handicap visuel de l’enfant et de l’adolescent de l’AP-HP

Ce guide, initiative de la Mission Handicaps de l’AP-HP sur le handicap visuel de l’enfant et de l’adolescent, aborde de très nombreux aspects.

Fruit des réflexions et du travail d’équipes et d’auteurs multidisciplinaires, il s’adresse à un très large public, allant des professionnels de la santé aux patients ou leur famille, en passant par les travailleurs sociaux.

Les sujets traités portent sur l’annonce du handicap visuel, sa prise en charge et sa rééducation au long cours, la législation qui l’entoure, la scolarisation et l’intégration de l’enfant ou de l’adolescent malvoyant.

Il est complété par un annuaire précieux et très complet où l’utilisateur trouvera les adresses des services d’ophtalmologie pédiatriques, des établissements de soutien et de scolarisation ainsi que celles des associations de patients déficients visuels.

La fiche technique de l’INSERM

Une fiche complète sur le rétinoblastome a été élaborée par l’INSERM, avec la collaboration de médecins spécialisés de l’Institut Curie et notamment du Pr François Doz.

Cette fiche rassemble des informations susceptibles d’aider les professionnels du handicap dans leur travail d’évaluation et d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Elle ne se substitue pas à une évaluation individuelle.

Pratique sportive : le livret

Les auteurs

Conçu par un groupe d’adultes touchés par le rétinoblastome membres de Rétinostop, relu et enrichi par des médecins de l’Institut Curie, ce livret renferme notamment des témoignages qui ouvrent le champ des possibles.

En effet ils élargissent la façon d’aborder le sport quand on est atteint de cette maladie, à l’intérêt qu’il présente pour différents types de personnes, depuis celles qui le pratiquent très occasionnellement jusqu’à celles qui en font une quasi-profession (dans le cadre par exemple de la préparation de jeux paralympiques).

Les différents témoignages suggèrent des astuces souvent simples pour régler des aspects de la pratique qui pouvaient vous poser question à priori.

Journée des familles musée de forains

La question de la légitimité

Au-delà des astuces qu’il suggère pour rendre possible ce qu’on peut hésiter au premier abord à envisager quand on a un handicap visuel, le livret sport montre que la maladie doit rester à sa place face à la vie, et donc ne doit pas mettre des limites qu’on ne pourrait pas franchir.

Sa seule ambition est d’être l’un des signes qui révèlent qu’être atteint du rétinoblastome n’empêche pas de vivre une vie épanouie.

Double photo jeune et escrime

L’effort et l’espoir

Dans un temps où les scientifiques tendent de plus en plus à penser que le sport aide non seulement à prévenir toute survenue ou récidive de cancer, mais encore, lorsqu’on est touché malgré tout, renforce l’efficacité de beaucoup de traitements.

Ne serait-ce que parce qu’il nous met dans des « dispositions » de confiance en nous et en notre corps qui l’aident à lutter contre la maladie. Autant de choses positives qui nous ont motivés à vous proposer ce livret.

Ce dernier renferme des adresses utiles, si la pratique d’un quelconque sport vous intéresse.

Il ne s’agit pas d’être irréaliste, simplement montrer que les contours de la vie ne s’arrêtent pas toujours là où on les aurait imaginés dans un premier temps. L’espace des possibles et souvent plus grand qu’on ne le croit.

Photo femme face a la montangne

Matériel de lecture pour malvoyants et non voyants

Le matériel adapté pour bien lire et bien écrire quand on est mal ou non voyant. Comment choisir ?

Non voyants ou mal voyants : une réponse à chaque besoin

L’un des grands intérêts des développements technologiques actuels est que la vie de beaucoup de personnes handicapées s’en trouve améliorée.
C’est particulièrement vrai pour tous ceux d’entre nous qui connaissent un handicap visuel.
L’idée n’est pas ici de faire un comparatif de tout ce qui existe mais plutôt de présenter les types de produits que l’on peut trouver

retinostop-voyants-malvoyants

Un marché en pleine expansion

L’un des grands intérêts des développements technologiques d’aujourd’hui est que la vie de beaucoup de personnes handicapées s’en trouve de jour en jour grandement améliorée.

Cela est particulièrement vrai pour tous ceux d’entre nous qui connaissent un handicap visuel.

Qui aurait dit il y a quelques années qu’il suffirait de placer un document imprimé sur un espace vitré semblable à celui d’une photocopieuse, pour qu’au bout de quelques secondes, une synthèse vocale commence à vous en lire le contenu d’une voix qui, en se modulant notamment sur les ponctuations, vous donne l’impression de comprendre ce qu’elle lit comme si c’était quelqu’un qui vous faisait la lecture ?

Qui aurait dit il y a quelques années qu’on aurait un jour chez Monsieur et Madame Tout Le Monde des ordinateurs suffisamment puissants et des logiciels suffisamment aboutis pour adapter presque instantanément quasiment tout type de documents à la vision de n’importe quelle personne. Tout cela en sachant qu’il y a presque autant de façons de mal voir que de personnes qui sont touchées par ce handicap ?

Pourtant, si chacun s’accorde à reconnaître que le quotidien change immensément lorsque l’on a en main l’outil qui correspond bien à ses besoins, il faut admettre aussi que le cheminement à suivre pour mettre la main sur l’outil en question relève parfois du parcours du combattant. Cela est d’autant plus vrai aujourd’hui que le marché s’ouvre, et que dans le secteur informatique notamment, si les fabricants pionniers des logiciels fonctionnant dans ces domaines continuent de proposer des versions très performantes qui suivent d’assez près l’évolution des autres produits de cet environnement, (systèmes d’exploitation et autres), de nouveaux concepteurs apparaissent dont les produits méritent eux aussi l’attention.

L’idée n’est pas ici de faire un comparatif de tout ce qui existe, cela n’aurait d’ailleurs de valeur que pour quelques mois tant le marché évolue vite actuellement, mais plutôt de vous présenter les types de produits que l’on peut trouver aujourd’hui, qu’ils soient liés ou non à l’ordinateur, assortis de quelques indications destinées autant que possible à faciliter votre choix, à propos duquel nous vous proposerons aussi certaines astuces pour qu’il s’affine de manière à vous satisfaire au mieux.

(Vous ne trouverez pas non plus ici beaucoup d’indications de prix, là aussi le marché évolue trop vite en ce moment pour que l’on puisse donner des chiffres qui restent fiables longtemps, mais nous vous indiquerons à la fin de cette article la marche à suivre pour les obtenir facilement ainsi que celle qui peut vous apporter une aide substantielle au financement de certains des produits dont nous allons parler qui restent particulièrement onéreux).

Si d’une manière générale l’ordinateur a pris la place que l’on sait depuis quelques années dans la plupart des foyers, il ouvre de la même façon de grandes possibilités à toutes les personnes handicapées visuelles qui apprécient de pouvoir exécuter une multitude de tâches différentes avec une seule et même machine. Bien sûr, cet aspect multifonctionnel peut paraître déroutant, surtout dans le cadre d’un premier contact avec l’informatique, mais il ne l’est pas plus en fait pour une personne qui a des problèmes de vue que pour toute autre.

Les fabricants font d’ailleurs de réels efforts pour simplifier la mise en œuvre des différentes fonctions, et en prenant le temps de découvrir spécifiquement ce domaine, on peut finalement ne pas s’y sentir aussi mal à l’aise que prévu. Toutefois au cas où vous n’y trouveriez pas de quoi vous satisfaire, ou bien à celui où le domaine vous rebuterait encore parce que nous n’avons pas été assez clairs, ce qui reste toujours possible, ne vous inquiétez pas, nous parlerons ensuite d’autres produits.

Tous les systèmes de facilitation existants

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Synthèse vocale

Afficheur braille

Logiciels d'agrandissement

Logiciels de revue d'écran

Machine dédiées au braille

Télé-agrandisseur

Monoculaire

La machine à lire

Exemples de solutions existantes

Maman avec petit garçon sur genoux

Retrouvez toutes les informations ci-dessus et plus encore dans le livret d’information réalisé conjointement par l’Institut Curie et Rétinostop.
Les termes en bleu et soulignés sont expliqués dans le glossaire des termes médicaux.