Ceci est un message du Dr Brisse, Chef département d’imagerie Institut Curie, au sujet de l’étude DepISCARRH. L’institut Curie a procédé à un amendement du protocole DepISCARRH (dépistage des seconds cancers après radiothérapie) en élargissant les critères d’inclusion pour l’âge. Initialement, seules les personnes âgées de moins de 35 ans pouvaient être incluses. Cette limite a été supprimée. Désormais tous…
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18/01/2021 : Études sur le dépistage, nous avons encore besoin de vous ! Deux études de dépistage sont ouvertes à l’Institut Curie depuis 2019 pour la détection de tumeur secondaire sur les formes héréditaires de rétinoblastome. Nous avons toujours besoin de vous pour ces études. Vous pouvez vous inscrire auprès des contacts ci-dessous : 1/ L’étude NIRBTEST a pour…
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06/01/2021 : Assemblée Générale et conférence Rétinostop 23 janvier 2021 Chers Membres et Amis de Rétinostop, Je profite de ce message pour vous adresser tous mes Vœux de Santé, de Bonheur et surtout d’Espoir, dans ce contexte difficile que l’on voudrait derrière soi. La crise sanitaire qui se poursuit a modifié nos habitudes. Nous devions…
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09/12/2020 : Nouvelle campagne européenne 2020 de sensibilisation sur le rétinoblastome Suite au congrès européen EURBG Retinoblastoma du 30 octobre (en virtuel) auquel notre association a participé dans le cadre du groupe de parents, Rétinostop a proposé de lancer une nouvelle campagne de sensibilisation européenne 2020 sur le rétinoblastome. Face à l’épidémie de la Covid19, il nous a semblé…
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Le numéro 7 de notre magazine RétinoMag de novembre 2019 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins. En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site. Les…
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21/06/2020 : Journal de l’association Veuillez trouver le journal 43 de Rétinostop, qui rend compte de notre assemblée générale de janvier 2020, avec un résumé de nos actions et bilan 2019.
28/04/2020 : Enquête IRDES Coclico sur l’impact du confinement pour les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap L’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES), réalise actuellement une étude « COCLICO » visant à évaluer l’impact du confinement dans un contexte épidémique sur la santé des individus concernés par une maladie chronique ou un…
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15/04/2020 : Message spécial confinement Si votre enfant est suivi pour des fonds d’œil réguliers (tous les 3 mois ou plus) : ne laissez pas le confinement retarder la surveillance de votre enfant sans en parler avec votre ophtalmologue. Contactez le/la pour évaluer avec s’il faut maintenir le fond d’œil prévu ou le décaler.
28/01/2020 : Venez courir pour Rétinostop à la Course des Héros 2020 Et si en guise de bonne résolution pour la nouvelle année, vous vous inscriviez à la course des héros 2020 sous les couleurs de Rétinostop afin de soutenir les jeunes enfants atteints de rétinoblastome et leur famille ? Plusieurs formats, accessibles à tous, s’offrent à…
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