Au-delà des astuces qu’il suggère pour rendre possible ce qu’on peut hésiter au premier abord à envisager quand on a un handicap visuel, le livret sport montre que la maladie doit rester à sa place face à la vie, et donc ne doit pas tendre à mettre des limites qu’on ne pourrait pas franchir. Conçu par un groupe d’adultes touchés par le rétinoblastome, relu et enrichi par des médecins de l’Institut Curie, ce livret renferme notamment des témoignages qui ouvrent d’autant plus le champ des possibles qu’ils ne se limitent pas à leur seule expérience. En effet ils élargissent la façon d’aborder le sport quand on est atteint de cette maladie, à l’intérêt qu’il présente pour différents types de personnes, depuis celles qui le pratiquent très occasionnellement jusqu’à celles qui en font une quasi-profession (dans le cadre par exemple de la préparation de jeux paralympiques).
Dans un temps où les scientifiques tendent de plus en plus à penser que le sport aide non seulement à prévenir toute survenue ou récidive de cancer, mais encore, lorsqu’on est touché malgré tout, renforce l’efficacité de beaucoup de traitements. Ne serait-ce que parce qu’il nous met dans des « dispositions » de confiance en nous et en notre corps qui l’aident à lutter contre la maladie. Autant de choses positives qui nous ont motivés à vous proposer ce livret.
Sa seule ambition est d’être l’un des signes qui révèlent qu’être atteint du rétinoblastome n’empêche pas de vivre une vie épanouie, qui comme toutes les vies, cherche à progresser pour dépasser toujours ce qui nous apparaît à priori comme une limite.
Il ne s’agit pas d’être irréaliste, et vous découvrirez que le champ des possibles n’est pas plus que pour tout les êtres humains un champ infini. Simplement ses contours ne s’arrêtent pas toujours là où on les aurait imaginés dans un premier temps. L’espace des possibles et souvent plus grand qu’on ne le croit. Savoir où il s’arrête au juste est surtout fonction de l’histoire de chacun, vous vous en rendrez compte en découvrant notre livret. Vous le verrez, il renferme des adresses utiles, si tel ou tel sport vous intéresse ! Les différents témoignages vous suggèreront des astuces souvent simples pour régler des aspects de la pratique qui pouvaient vous poser question à priori.
Accéder au livret Rétinoblastome et pratique sportive.
Le numéro 6 de notre magazine RétinoMag de décembre 2019 vient de paraître en version papier et les adhérents devraient le recevoir prochainement dans leur boîte aux lettres. Il sera mis à disposition du public dans les hôpitaux pédiatriques et certains cabinets de soins.En attendant, vous pouvez déjà découvrir sa version numérisée sur notre site.
Les informations données par RétinoMag ne sont pas exhaustives mais mettent l’accent sur quelques actions réalisées au cours de cette année, ponctuées aussi de témoignages.
Rétinostop remercie la confrérie pour sa grande générosité et la fidélité dont elle fait preuve depuis plusieurs années envers notre association. Nous en sommes très touchés.
Samedi 12 Octobre dernier s’est tenue à Tournus « La Journée de la Vision » organisée par nos amis du Lions de Tournus, dont son nouveau Président M. Hervé Tiersonnier adhère totalement à notre cause.Notre stand a été très fréquenté de l’ouverture à la fermeture de la manifestation. Beaucoup d’information, de gens intéressés par notre plaquette et une remise de chèque des Lions d’un montant de 1000 € à l’ordre de notre association
Ce club service nous soutient sans relâche depuis 2003, depuis que Rétinostop a croisé le chemin du Dr Alain Diètre.
Un grand merci à ces généreux donateurs et à son fidèle Club !
Chaque kilomètre parcouru prendra ainsi un sens très fort ! Un IMMENSE MERCI d’avance pour votre généreux soutien !!! 😊
Guillaume (1er relais), Amandine (2ème relais), Thomas (3ème relais), Marie (4ème relais).
Mise à jour 21 octobre : « Ça y est c’est fini ! Que de plaisir et de bonheur à faire cette course, de souffrance aussi, mais tellement motivés par le coup de pouce apporté à Retinostop ! Un immense merci à toutes et tous pour vos encouragements, et vos nombreux dons 😊 Votre générosité nous touche !❤️ (Et il n’est bien sûr pas trop tard faire un don !) »
Nous sollicitons votre soutien car l’Institut Curie effectue une étude visant à améliorer le dépistage précoce de tumeurs secondaires et recherche des patients désireux de participer. Cette étude est déjà en cours mais il manque un certain nombre de patients pour la poursuivre efficacement et conclure.Si vous êtes un(e) patient(e) traité(e) dans l’enfance de formes héréditaires de rétinoblastome et souhaitez participer et aider la recherche, inscrivez-vous dès maintenant en contactant Dorothée Bonneau ou François Doz.
L’étude NIRBTEST a pour objectif essentiel de mettre au point des biomarqueurs sanguins permettant de faire un diagnostic précoce de tumeur secondaire chez les patients traités dans l’enfance de formes héréditaires de rétinoblastome (rétinoblastome bilatéral et/ou familial).
La participation à l’étude se limite à une prise de sang, qui doit avoir lieu à l’Institut Curie : le prélèvement sanguin est alors préparé de façon à pouvoir rechercher 3 types de biomarqueurs en collaboration entre 3 centres européens (UVMC Amsterdam, Hôpital Universitaire d’Essen et Institut Curie).
Il n’est pas encore certain que l’on puisse mettre en évidence ce type de biomarqueur mais, si cela était le cas, cela permettrait de détecter des deuxièmes tumeurs à un stade précédant les symptômes et sans doute en améliorant ainsi les chances de contrôle de la maladie.
De façon plus marginale, ce même type de test pourrait également être utile dans certaines circonstances au diagnostic de rétinoblastome lui-même.
03/07/2019 : Mini-séjour de découvertes sportives au Lac du Laouzas du 3 au 6 juillet 2019
Une nouveauté cette année, nous proposons un séjour « activités sportives » au Lac de Laouzas (Tarn) pour des jeunes, âgés de 12 à 15 ans, atteints de rétinoblastome et pouvant avoir un handicap visuel (jusqu’à cécité).
Les départ et retour auront lieu à Montpellier, du mercredi 3 au samedi 6 juillet 2019, séjour organisé par notre correspondante régionale Maryse Granjon. Le séjour est pris en charge par Rétinostop, une participation des familles est demandée, à hauteur de 50€.
L’inscription définitive sera effective à la réception du dossier complet et payé. Merci d’envoyer vos inscriptions par mail à : tresorier@retinostop.org
N’attendez pas trop, seulement 8 places sont disponibles !
- Type d’hébergement : grand gîte en pierre à côté du lac
- Activités et animations : voile, paddle, canoë, VTT, randonnée pédestre, baignade (lac et piscine), jeux de plein air, sortie surprise
- Places disponibles : 8
- Durée du séjour : 4 jours et 3 nuits
- Le transport des enfants de Montpellier au Lac du Laouzas se fait en minibus
- Séjour entièrement encadré par des professionnels diplômés STAPS-APA + BAFA BNSSA + IDE oncopédiatrie
- Participation : 50€ par jeune. L’hébergement, la nourriture, la location de minibus, les activités, les professionnels encadrants, … sont financés par Rétinostop. Le trajet du domicile au lieu de rendez-vous (Montpellier) est à la charge des participants.
- Informations : ce séjour a pour but de faire découvrir différents sports et activités de pleine nature aux jeunes atteints de rétinoblastome quelle que soit leur acuité visuelle.
- A savoir : si vous avez des questions sur ce séjour (aptitudes, déroulement, possibilité de participation, etc.) vous pouvez nous joindre à tresorier@retinostop.org ou par téléphone au 06 72 27 59 11.
Tous les détails dans le document joint.
La Course des Héros approche. En effet, pour Lyon, c’est le week-end prochain.Pour notre 6ème participation et grâce à vous, Rétinostop a collecté 7055 euros à ce jour. Bravo à tous pour vous effort. Cette année encore, nous sommes donc au rendez-vous avec quelques belles collectes de nouveaux participants, associés à l’endurance de fidèles participants.
Pour les lyonnais, nous vous donnons rendez-vous donc ce dimanche 16 juin, et nous nous retrouvons à proximité des stands 30 minutes avant le départ.
Pour les parisiens, il vous reste un peu moins de 2 semaines pour vous entrainer, et nous vous ferons signe la semaine prochaine pour le point de rendez-vous.
A bientôt et merci/bravo encore pour votre participation et collectes.
Vous êtes intéressés ? Pour tout renseignement, veuillez contacter Jason Mahu au 06 75 05 07 33.
Nous avons le plaisir de vous adresser le Journal des 25 ans de Rétinostop – le numéro 42 relatant notre assemblée générale du 19 janvier 2019.
25/02/2019 : Deux études de dépistage ouvertes à Curie pour la détection de tumeur secondaire sur les formes héréditaires de rétinoblastome
Etude NIRBTEst:
L’étude NIRBTEST a pour objectif essentiel de mettre au point des biomarqueurs sanguins permettant de faire un diagnostic précoce de tumeur secondaire chez les patients traités dans l’enfance de formes héréditaires de rétinoblastome (rétinoblastome bilatéral et/ou familial).
La participation à l’étude se limite à une prise de sang, qui doit avoir lieu à l’Institut Curie : le prélèvement sanguin est alors préparé de façon à pouvoir rechercher 3 types de biomarqueurs en collaboration entre 3 centres européens (UVMC Amsterdam, Hôpital Universitaire d’Essen et Institut Curie).
Il n’est pas encore certain que l’on puisse mettre en évidence ce type de biomarqueur mais, si cela était le cas, cela permettrait de détecter des deuxièmes tumeurs à un stade précédant les symptômes et sans doute en améliorant ainsi les chances de contrôle de la maladie.
Si vous êtes intéressés par participer à cette étude, vous pouvez contacter Marjolaine Renouard ou François Doz.
De façon plus marginale, ce même type de test pourrait également être utile dans certaines circonstances au diagnostic de rétinoblastome lui-même.
Etude DepiSCARRH :
L’étude DepISCARRH (Dépistage par IRM des Seconds Cancers en territoire irradié Après Radiothérapie pour Retinoblastome Héréditaire) dirigée par le Dr Hervé Brisse, radiologue à l’Institut Curie, et soutenue par Rétinostop est ouverte depuis mars 2017. A ce jour, 46 anciens patients ont accepté d’y participer. De nombreux autres anciens patients pourraient en bénéficier.
On rappelle qu’elle concerne les anciens patients traités pour un rétinoblastome héréditaire (bilatéral et/ou multifocal, et/ou familial, et/ou porteurs d’une mutation connue) et ayant été traités par radiothérapie externe (au moins en partie), et actuellement âgés de 7 à 35 ans. L’objectif est de dépister très précocement une éventuelle seconde tumeur en réalisant annuellement une IRM (relue ensuite à Curie).
Les informations relatives au risque de seconde tumeur et au protocole DepISCARRH sont accessibles sur le site internet de l’Institut Curie sous forme d’un document pdf consultable et téléchargeable.
De nouvelles vidéos sur le rétinoblastome, son traitement et son suivi viennent d’être réalisées et mises en ligne sur notre chaîne YouTube et sur notre page vidéos.
Le rétinoblastome, qu’est-ce que c’est ?
Un Nouvel Oeil
Le Fond d’Oeil
Réservez vos places et faites circuler autour de vous !La Compagnie du Nombre d’Or (deuxième troupe partenaire de Rétinostop) propose sa nouvelle pièce de théâtre parisienne à compter du 29 janvier jusqu’au 9 février 2019.
Soirée Rétinostop le 29 janvier
« Croque-Monsieur »
Comédie de Marcel Mithois
(pièce jouée notamment par Jacqueline Maillan)
Théâtre de l’Asiem
6 rue Albert de Lapparent
75007 PARIS
Détails et réservation dans le document joint. Venez nombreux !
La prochaine assemblée générale de Rétinostop se tiendra le samedi 19 janvier 2019 à l’Institut Curie (ordre du jour + coupon-réponse + pouvoir) pour les 25 ans de l’association.Il est important de préciser également qu’il y aura une table-ronde pour les jeunes de 12 à 25 ans, de 10h à 12h, encadrée par le Dr Etienne Seigneur, pédopsychiatre de Curie. Les jeunes concernés par le rétinoblastome sont donc les bienvenus et peuvent s’inscrire via le coupon-réponse.