Une écoute téléphonique est assurée toute l’année par la présidente, le secrétariat et le réseau régional des nos correspondants.
Retrouvez les contacts de nos correspondants régionaux en cliquant ici (lien vers carte interactive dans “qui sommes-nous”).
L’aide aux familles se matérialise de plusieurs façons :
Une enveloppe financière particulière est consacrée à l’aide aux familles, pour aider aux frais liés à l’hospitalisation de leur enfant (transport, hébergement, prothèse, etc.). Nous rappelons cependant que le soutien financier de Rétinostop ne peut en aucun cas concerner les frais de prise en charge des soins. Toute demande est d’abord évaluée par le service social de l’Institut Curie.
Rétinostop peut également étudier des dossiers de demande d’aide à l’accès d’équipement pour l’enfant malvoyant ou aveugle. Le courrier est à transmettre en début d’année à la présidente.
Rétinostop offre une contribution financière à l’achat de petit matériel de dessin, de jeux … à destination des ateliers loisirs organisés par les Blouses Roses pour les enfants à l’hôpital. Un grand merci à Catherine Fradelle et à toute l’équipe des Blouses Roses pour le travail effectué auprès des enfants et l’aide apportée à Rétinostop.
Selon les cas, les correspondants régionaux de l’association peuvent aussi vous aider dans vos démarches administratives.
Concernant les aides sociales n’hésitez pas à contacter le service social de l’hôpital où votre enfant est soigné, pour vous aider à obtenir les allocations suivantes :
L’AEEH est une prestation familiale, destinée à compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé ou présentant une maladie longue et invalidante.
Cette prestation est composée d’une allocation de base, à laquelle il peut être ajouté un complément d’allocation selon le coût de la prise en charge de la maladie de l’enfant, et/ou de la cessation ou réduction d’activité professionnelle de l’un (ou des) parent(s) nécessitée par l’annonce du diagnostic ou du handicap, et/ou de l’embauche d’une tierce personne.
En cas de situation de parent isolé, une majoration est apportée à ce complément d’allocation.
L’AJPP est introduite par une nouvelle réforme en date du 1er mai 2006 de l’APP. Il s’agit d’une possibilité d’arrêter son travail pendant 310 jours ouvrés sur une période de 3 ans pour rester auprès d’un enfant malade ou handicapé.
La prestation est servie par la CAF.
L’AJPP ne peut être cumulée qu’avec l’AEEH de base.
L’assistant(e) de service social est à votre disposition pour toute autre information nécessaire à la présence des parents auprès de leur enfant pendant et après la durée du traitement. Elle peut vous aider dans les difficultés administratives ou financières que vous rencontrez à l’occasion de la maladie de votre enfant.
Située à cinq minutes à pied de l’Institut Curie, la Maison des Parents Irène Joliot-Curie, une association à but non lucratif (loi 1901), accueille les parents d’enfants hospitalisés dans le service de pédiatrie de l’Institut Curie, mais aussi les enfants en traitement externe ou en bilan de surveillance.
Les subventions accordées par différentes caisses d’assurance maladie (Caisse de Régime Général, Caisse des Artisans et des Commerçants, Mutualité Sociale Agricole) permettent aux personnes ressortissantes de ces régimes de bénéficier de tarif tenant compte de leurs ressources. Il est nécessaire de se munir lors du premier séjour de(s) l’avis d’imposition de la famille et, pour chaque personne hébergée, de l’attestation jointe à la carte vitale.
La Maison des parents a une capacité d’accueil d’un peu plus de vingt personnes. Elle comprend dix chambres à deux lits, avec toilettes et salle de bain, dans lesquelles on peut ajouter des petits lits de bébé. Un salon, une cuisine équipée et une salle à manger permettent de préparer et prendre des repas quand on le souhaite.
