14/12/06 : ENQUETE SUR LES FACTEURS DE RISQUES DE SURVENUE DU RETINOBLASTOME
Une enquête permettant de comprendre les facteurs de risques de survenue d'un rétinoblastome est actuellement en cours à l'Institut Curie. Elle est menée par Mme Foix Lhellias, pédiatre et médecin épidémiologiste de l'unité INSERM U149. Les familles seront informées par les médecins (pédiatres, ophtalmologistes) à Curie au cours des consultations.
L'enquête concerne tous les enfants domiciliés en France et pris en charge à Curie dont le diagnostic de RB a été effectué entre le 1er janvier 2000 et le 31 décembre 2004.
Une lettre d'information expliquant les modalités de l'enquête sera communiquée aux familles ainsi qu'un questionnaire à retourner à l'INSERM, la participation des familles à cette enquête restant totalement libre. Nous ne pouvons qu'encourager les familles à participer à cette étude qui contribuera à mieux connaître les facteurs de risques de survenue d'un rétinoblastome.
Pour de plus amples informations sur cette étude, lire le compte-rendu de Mme Foix Lhellias dans notre journal n°21 de mai 2006.
17/09/06: Appel à témoignages pour Tino
Votre expérience de parents, confrontés au rétinoblastome, peut être utile à de nouvelles familles. Afin de contribuer à leur information, en restant au plus près des réalités vécues, l'association se propose de recueillir des témoignages de parents (ou d'anciens malades) qui accepteraient de transmettre en une quinzaine de lignes leur vécu et leur expérience sur un moment précis de leur histoire (entre 5 et 10 ans).
L'objectif est de créer un livret qui aura pour thème :
Mon enfant et sa prothèse dans la vie quotidienne : dans la famille, proche ou éloignée, avec ses amis, ses camarades, à l'école, au club sportif, etc. ; à l'âge des confidences, faut-il parler ou non de sa prothèse, et dans quel cadre ? Comment aborder les petites et les grandes questions qui se posent entre 5 et 10 ans ?
Vous avez eu un choix important à faire ? Vous avez été témoin ou acteur d'une situation difficile ou peu ordinaire, d'un moment gênant ou même, dans certains cas, plutôt sympathique ? Témoignez.
Vous pouvez nous aider en exposant une situation précise dans laquelle votre enfant, ou vous-même, a été placé, dans la tranche d'âge concernée. C'est l'exposé du problème. Vous avez réagi dans cette circonstance : c'est la solution du moment. Aujourd'hui, avec le recul du temps, vous auriez peut-être choisi une autre façon de faire, que vous conseilleriez aux autres. C'est votre expérience.
Le problème, votre solution du moment, votre expérience : tels sont les trois points à transmettre.
Votre anonymat sera respecté et, si vous en émettez le souhait, le prénom de l'enfant sera changé. Adressez vos témoignages à retinostop@retinostop.org en précisant dans le sujet "Témoignage TINO".
Rétinostop vous remercie par avance de votre aide.
18/05/06: Le projet Tino est en bon chemin !
Présenté à l'AG 2006 il est basé sur deux idées :
Un livret destinés aux enfants de 2 à 5 ans, présentant simplement et de manière positive, la question de l'énucléation et de la prothèse.
Une peluche très originale, avec un œil amovible, pour permettre aux enfants de disposer, dans le domaine du jeu, d'un compagnon à leur ressemblance.
