Rétinostop, des parents d’enfants malades, des anciens patients
au service de la recherche et des patients
Rétinostop est une association créée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome.
Aider les familles
Apporter un soutien à des parents souvent jeunes découvrant subitement la maladie de leur jeune enfant et qui sont désemparés. L’association les aide à faire face à cette situation et favorise les rencontres pour trouver de l’aide.
Soutenir la recherche
Sous couvert d’un Conseil Scientifique, l’association participe activement à la recherche et la lutte contre la maladie en participant au financement de programmes de recherche et/ou de matériel scientifique.
Informer, sensibiliser pour diagnostiquer plus vite
Rétinostop participe à l’information des professionnels de santé sur le rétinoblastome via des conférences-débats, des vidéos, articles et congrès …
Aider à l’insertion sociale et professionnelle
Accompagner dans la reconnaissance du handicap, conseiller et soutenir dans la recherche et le démarrage d’une activité professionnelle.
COMMUNICATION
Une collection de mini-vidéos pour s’informer
Pour sensibiliser et informer davantage, Retinostop a créé des vidéos explicatives à destination des parents, du grand public et de la communauté médicale.
Le rétinosblastome qu’est-ce-que c’est?
Pour connaître le Rétinosblastome et ses signes d’alerte
=> voir la vidéo
Le fond d’oeil
Pour expliquer aux parents et patients le déroulement d’un fond d’oeil
=> voir la vidéo
L’association Rétinostop
Pour découvrir l’association Rétinostop et ses actions
=> voir la vidéo
Les traitements
Découvrez notre toute dernière vidéo de la collection sur les traitements
=> voir la vidéo
Un oeil nouveau
Pour comprendre ce qu’est une prothèse oculaire, dédramatiser le quotidien et l’entretien de la prothèse
=> voir la vidéo
Nos actions
Quelques actions parmi toutes celles menées par l’association, ses membres, amis et familles adhérentes…
Ils témoignent ….
Partages de nos membres, adhérents ou amis/famille d’enfants atteints de Rétinoblastome
Bonjour à tous !
Je m’appelle Emmie, j’ai 22 ans et j’ai été énucléé de l’œil gauche quand j’étais bébé car j’étais atteinte d’un retinoblastome.
Je voudrais apporter mon témoignage car je pense qu’il sera réconfortant pour les parents d’enfant atteint d’un retinoblastome.
Je n’avais jamais pensé à écrire ici auparavant tout simplement car je n’ai jamais mal vécu mon handicap, j’ai toujours eu confiance en moi depuis toute petite et je suis très bien dans ma peau.
voir la totalité du témoignage d’Emmie
Emmie
Livre d’Or – Retinostop.org
Bonjour, Je tiens a remercier toutes les personnes qui ont fait ce site. Elles nous aidés ma femme et moi a obtenir des reponses à nos questions. Toutes ces réponses nous aideront sans aucun doute a mieux accompagner notre fils (Maël 2ans1/2) lors de l’epreuve qui l’attend.
Didier
Livre d’Or – Rétinostop
« …Je suis avec toi et je suis tellement comblee de trouver des gens qui ont connu la maladie aussi… Tu y es passé avant moi. Tu as vecu des tas de choses différentes des miennes et je t’admire beaucoup.
J’aimerais aussi changer le regard des gens….leur faire voir la vie comme c’est beau, et comme c’est important de bien savourer les couleurs et les beautés de ce monde… si les gens savaient… »
Mimi
Livre d’Or – Rétinostop
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